„Viskas prasidėjo 2008 metų lapkritį, praėjus mėnesiui po apendicito operacijos. Tada nei iš šio, nei iš to eidama iš mokyklos, pajutau maudimą dešinės kojos blauzdoje. Aš ir tėvai manėme, kad galbūt tai tik paaugliams būdingi augimo skausmai, ir skausmas greit praeis.“
Lapkričio pabaigoje pradėjau lankytis pas įvairius gydytojus ir ieškoti ligos, tačiau veltui. Skausmas vis labiau alino mano organizmą, o medikai tik gūžčiojo rankomis, nežinodami, kas man yra.
Visi bendri kraujo tyrimai, rentgeno nuotraukos, žarnų kolonoskopija nerodė nieko bloga.
Skausmas išplito nuo blauzdos iki klubo, ir sulig kiekviena diena vis stiprėjo. Atsirado nepaaiškinamas nuovargis, didelis mieguistumas, nes dėl žiauraus nuolatinio kojos skausmo negalėdavau išsimiegoti, pradėjo kristi svoris, dingo apetitas.
Silpau akyse, buvo aišku, kad kažkas yra labai negerai, todėl mama užregistravo į Vilniaus universitetinės vaikų ligoninės pediatrijos skyrių dėl kojos skausmo, kad nustatytų diagnozę.
2009 metų sausio 25 dieną atsiguliau ten, o jau sausio 27 dieną, atlikus pilvo dubens echoskopiją, dešinėje pilvo dubens pusėje buvo pastebėtas neaiškių ribų darinys, spaudžiantis šlapimo pūslę. Jau kitą dieną, sausio 28 d., mane perkėlė į Vaikų chirurgijos skyrių, kur chirurgas, apžiūrėjęs kompiuterinio tomografo nuotraukas, davė 99 proc., jog dešinėje klubo pusėje matomas didžiulis darinys yra piktybinis ir reikia kuo skubiau pradėti gydymą.
Ryžtas pasveikti
Tokia diagnozė nenustebino. Jaučiau, kad manyje yra kažkas labai negero, tačiau sužinojusi, jog sergu vėžiu, neverkiau. Kaip tik, nors nieko nenutuokiau, kas manęs laukia, net negalėjau įsivaizduoti, ką man teks patirti, buvau kategoriška - žinojau, aš ligą nugalėsiu, nesvarbu, kokiu būdu.
Mano noras išnaikinti vėžį buvo begalinis! Ir aš negalėjau įsivaizduoti, kad galiu nepasveikti. Nusiteikiau, kad ir kas bus - aš pasveiksiu. Vasario 2 dieną, praėjus dviem dienoms po mano keturioliktojo gimtadienio, man buvo atlikta biopsija. Tai buvo visų sunkumų pradžių pradžia.
Beimant biopsiją chirurgai netyčia pradūrė mano šlapimtakį, nes jis dėl auglio buvo neįprastoje vietoje, ties bamba. Po to visą vasarį dėl įvairių komplikacijų teko praleisti chirurginiame skyriuje: šlapimo kaupimasis pilvo ertmėje, drenų keitimai, stentų nefunkcionavimas. Per tą laiką atėjo biopsijos atsakymai: aukšto piktybiškumo laipsnio (G3) embrionalinė rabdomiosarkoma.
Visą mėnesį, praleistą chirurgijos skyriuje, silpau ne dienomis, o valandomis. Visiškai dingo apetitas. Per dieną suvalgydavau nebent vieną mažą slyvutę. Dėl dažnai atliekamų chirurginių procedūrų (drenuota kairė pleuros pusė, nuolatinis karščiavimas) iš pilvo (ir ne tik) kyšančių įvairių vamzdelių, nebepajėgiau vaikščioti.
Po chemoterapijos – į reanimaciją
Kovo 3 dieną, greitosios automobilis iš chirurgijos skyriaus mane gulinčią lovoje, su visais vamzdeliais ir vis dar besikaupiančiu šlapimu pilve, pervežė į kitame pastate esantį vaikų onkohematologijos skyrių.
Tą pačią dieną, nieko nelaukiant, nes ir taip buvo per daug uždelsta, man buvo pradėta taikyti stipri chemoterapija (vinkristinas, ifosfamidas, doksorubicinas), siekiant sumažinti auglį. Buvo numatyta pusę metų leisti agresyvią chemiją, o po to bandyti operuoti tumorą, nes iš karto tai padaryti buvo neįmanoma dėl tumorą apraizgiusių kraujagyslių.
Jau kitą dieną aš atsidūriau reanimacijoje, nes prasidėjo stipri intoksikacija. Po to būklė komplikavosi - atsirado ūmus perikarditas, ascitas, hemotoraksas ir t. t. Chemoterapija buvau gydoma iki birželio mėnesio pabaigos. Liepos 1 d. man buvo atlikta tumoro operacija. Deja, navikas buvo pašalintas neradikaliai - tik 20 proc. piktybiškumo.
Nuo liepos 17 dienos buvo toliau tęsiama chemoterapija kartu su 28 dienų spinduline terapija. Gavau „puokštę" ligų: kacheksija, polineuropatija, hemoraginis cistitas, kojų pėdų kontraktūros ir invalido vežimėlis. Pagrindinį gydymą baigiau lapkričio mėnesio pabaigoje. Toliau visus metus man buvo taikomas palaikomasis gydymas, nors liga ir nebuvo visiškai išgydyta, o tik pristabdyta.
Tada galėjau šiek tiek atsipūsti, nebereikėjo nuolatos gulėti ligoninėse, tik atvažiuoti kartą per savaitę susileisti vaistų, o kitas tabletes reikėjo gerti namie. 2010 m. gruodžio mėnesį buvo pašalintas neveikiantis dešinysis inkstas, nes jo funkcija jau buvo sutrikusi po šlapimtakio pažeidimo.
Aš išgyvenau!
Per visus tuos metus tiek daug visko įvyko, kad neįmanoma trumpai visko aprašyti, aš net nepamenu daugelio dalykų, nes ilgą laiką mano sveikata buvo labai prasta, nuolat miegodavau, tad daug ką žinau tik iš tėvų pasakojimų.
Nuolat buvau rizikoje, tačiau tikriausiai su Dievo ir medikų pagalba, gerų žmonių linkėjimais ir maldomis, man pavyko išsikapstyti iš, atrodo, beviltiškų situacijų, kai gydytojai nebeduodavo šansų grįžti į palatą iš reanimacijos, kai susidurdavau akis į akį su mirtimi, tačiau aš išlikau. Aš išgyvenau! O tai ir yra svarbiausia.
Ne tie ne kartą nuslinkę plaukai, ne tai, kad esu ligota ar kokia kitokia, tačiau gyvenimas ir sveikata yra brangiausia, ką turi žmogus. Tuos pirmuosius gydymosi metus buvau visiškai atsiskyrusi nuo išorinio pasaulio, be to, tapau neįgali - teko pratintis gyventi su neįgaliųjų vežimėliu.
Tačiau prasidėjus palaikomajam gydymui, o vėliau ir pusę metų pabuvus visiškai be gydymo, po truputėlį atgavau jėgas, dariau tai, ką mėgdavau labiausiai - grojau kanklėmis, pradėjau mokytis namuose individualiai, fotografuoti, vėl įsiliejau į pasaulį ir svajojau apie ateitį, kaip pradėjusi vaikščioti padėsiu žmonėms su panašiu likimu kaip mano.
Atsitraukus ligai nuolat keliavau ir lankiau įvairius Lietuvos kampelius bei juose gyvenančius draugus. Surengiau padėkos koncertą mane rėmusiems žmonėms, taip pat pasiruošiau bei dalyvavau respublikiniame Jono Švedo atlikėjų konkurse Vilniuje, jame buvau įvertinta I vieta bei apdovanota specialiu prizu - tradicinėmis kanklytėmis.
Į gyvenimą kibau iš visų jėgų, tam netrukdė sunkus neįgalumas. Maniau, kad pagrindinė liga pasitrauks amžiams. Visą gydymosi laikotarpį aš ir tėveliai tikėjome, jog nugalėsiu vėžį. Manyje visada buvo variklis ir užtikrintumas, kad tikrai taip įvyks. Tiesiog žinodavau, kad sunkios akimirkos praeis, nesitęs amžinai, o aš jas ištversiu ir išgyvensiu. Taip ramindavau ir savo tėvelius.
Liga smogė tris kartus
Tačiau 2011 metų liepos 13 d. darant eilinį patikrinimą, kompiuterinės tomografijos nuotraukos parodė atsiradusį naują darinį, netoli stuburo, visai kitoje vietoje, nei buvo ankstesnis. Tai buvo be galo netikėta. Prieš tyrimą nejaučiu jokio sveikatos pablogėjimo.
Po savaitės prasidėjo recidyvo gydymas: operacija, per kurią pavyko pašalinti auglį radikaliai, bei chemoterapija.
Tačiau rudenį, praėjus nepilniems trims mėnesiams po operacijos, spalį, mano pilvo ertmėje užaugo trečias auglys (tai jau antrasis recidyvas), apaugęs aortą ir prie kurio prieiti chirurgiškai yra neįmanoma.
Gydytojai pasiūlė atsirinkti savo kamienines ląsteles tam atvejui, kai kaulų čiulpų gamyba sustotų. To padaryti iš pirmo karto nepavyko. Mano nualintam kūnui buvo sunku ištverti stiprias vaistų dozes (taip slopinama imuninė sistema, kad po to ji galėtų iš naujo gaminti kraujo kūnelius ir atrinkti naujus). Pavyko iš antro karto.
Neišprotėti padeda vaistai
Mano būklė buvo prasta – kepenyse, blužnyje įsimetė grybelis, buvo visiškas organizmo išsekimas, nuolatinis karščiavimas. Toliau buvo tęsiama chemoterapija, o lapkritį išvykau gydytis mėnesiui į Vokietiją, Hanoverio hipertermijos centrą hipertermijos būdu. Ten šiek tiek sustiprėjau.
2012 m. vasarį atlikus tyrimus mano plaučiuose buvo pastebėtos daugybinės metastazės, taip pat du limfmazgiai kakle, o po mėnesio liga išplito dar ir po visą pilvo ertmę. Kadangi liga per daug išplitusi bei stiprių chemoterapijos dozių mano organizmas neatlaikytų, nuo rugsėjo pabaigos man nebetaikomas joks gydymas. Esu išrašyta į namus neribotam laikui.
Nuolat jaučiu įvairius nepakeliamus kūno skausmus, tad vartoju narkotinius nuskausminamuosius, kurie man padeda neišprotėti.
Visiškai atsiduodu Dievui
Nors medikai nebeduoda jokių vilčių pasveikti, aš rankų nenuleidžiu. Kiek jau bus skirta, tiek ir gyvensiu. Dabar save visiškai atiduodu Dievui. Tegu jis nusprendžia, kiek man lemta gyventi.
Kad ir kokia beviltiška būtų situacija, nenoriu užsidaryti tarp keturių sienų ir ištisas dienas skęsti ašarų pakalnėse. Tai būtų nenormalu, nes aš vis dar esu gyva!
Branginu ir myliu tokį savo gyvenimą, kokį turiu. Stengiuosi prisiderinti prie silpnos, greitai kintančios savijautos ir kol kas tai pavyksta gana neblogai: štai neseniai koncertavau su Šiaulių kameriniu orkestru bei kanklininke Kristina Kupryte, ir dabar mokausi vis naujų kūrinių bei ruošiuosi ateinantiems koncertams.
Nežinau, ar man pavyks juose dalyvauti. Jei nepavyks, neverksiu. Bet tai bus ateitis, o aš gyvenu šiandiena. Šiandiena - pati nuostabiausia!
Dėkoju, kad susirgau jauna
Aš nesirinkau ligos, bet jeigu jau šitaip man buvo nulemta, stengiuosi iš blogiausio išpešti viską, kas geriausia. Iš tiesų esu dėkinga ligai, kad mano gyvenimą pakeitė iš esmės, kad susirgau būdama jauna.
Jos dėka esu apsaugota nuo ciniškumo. Jos dėka supratau ir pradėjau vertinti gyvenimą, susipažinau su žmonėmis, kurie spinduliuoja meile ir gerumu, kurie yra mano dvasiniai mokytojai. Supratau, ko aš iš tiesų noriu iš gyvenimo, ir net su tokia diagnoze kaip vėžys, aš beprotiškai myliu savo gyvenimą!
Tačiau nenešioju rožinių akinių. Realiai suvokiu savo situaciją, kad stebuklas, kurio labai tikiuosi, gali ir neįvykti, dėl to būna dienų, kai tenka išsilieti. Bet slėpti savyje liūdesį, jį užrakinti negalima – jį būtina išlieti. O kai išsilieju, išvalau savo mintis, tada vėl matau pasaulį gražiomis spalvomis ir galiu gyventi toliau.
Arčiausiai – tėvai
Nepalūžti man be galo padeda mano artimieji, kurie savo rūpesčiu bei meile mane globoja ir visada buvo su manimi sunkiausiomis akimirkomis. Sergant tokia liga labai svarbu turėti šalia mylinčius žmones. Liga man padėjo suprasti, kad be tėvų aš būčiau niekas. Ne draugai ar kas nors kitas, bet tik tėvai sunkiausiomis akimirkomis ištiesia pagalbos ranką ir būna su manimi.
Aš einu ieškojimo ir pažinimo keliu. Šį kelią man nurodė liga. Aš žinau ir jaučiu, kad yra kažkoks dar man nežinomas būdas, kad galėčiau išgydyti savo kūną. Mano kūnas daug iškentė ir vis dar kenčia, jo gydyti tradiciškai jau nebegalima, nes cheminio gydymo jis jau nebeatlaikytų.
Žinau, Dievui nėra neįmanomų dalykų. Aš tikiu, kad jis gali mane išgydyti, todėl aš stengiuosi ir labai noriu juo pasitikėti ir sulaukti Jo pagalbos. Aš tikiu, kad pasveikti yra įmanoma. Dėkoju Dievui už sutiktus gerus ir nuoširdžius žmones, kurie mane švelniai mokė pažinimo, ištvermės, atlaidumo, kantrybės“.
Šis tekstas – socialinės kampanijos „Vėžys – ne nuosprendis" dalis. Ši kampanija – apie kovą su vėžiu, juo sergančius žmones, jų gyvenimus, patirtis, viltį, dramas šeimose ir širdyse. Jeigu jus vienaip ar kitaip palietė ši liga, kviečiame pasidalinti savo istorija ir įkvėpti vilties kitiems panašaus likimo žmonėms. Jūsų tekstų, nuotraukų ar vaizdo įrašų laukiame adresu Šis el. pašto adresas yra apsaugotas nuo šiukšlių. Jums reikia įgalinti JavaScript, kad peržiūrėti jį., juos galite įkelti ir čia.
Kampanijos partneriai: Vilniaus universiteto Onkologijos institutas ir Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacija.
Autorė: Julija Rimkutė
L. Vasiliausko nuotr. (www.bendraukime.lrytas.lt)
Komentara