0

vyro rankos.jpgDarbingas 3 vaikų tėvas, jau dvejus metus kovojantis su kraujo vėžiu, išbandė viską – brangius vaistus, varginančią chemoterapiją ir net kaulų čiulpų transplantaciją. Pasaulyje ši liga visiškai kontroliuojama. Lietuvis, deja, pateko į 10 proc. pacientų, kuriems nepadeda stebuklingas pirmos kartos, tačiau gelbėja brangesnis antros kartos vaistas. Lietuvoje jis nekompensuojamas.

Metus vyrui gyvenimą dovanojo labdara, iš kurios likusi paskutinė pakuotė, o valdininkai į vyro prašymą jam padaryti išimtį teigia nerandantys tam teisinio pagrindo: gresianti mirtis esą ne retenybė.

Viltis pasirodė apgaulinga

32 metų Kęstutis Drėgva apie savo ligą sužinojo apsilankęs pas gydytoją dėl kūne atsirandančių mėlynių. Diagnozė buvo kaip perkūnas iš giedro dangaus – jau pažengusi, antros stadijos lėtinė mieloleukemija. Tai kraujo vėžio forma, kai atsiradusios piktybinės ląstelės besidaugindamos pamažu užgožia normalią kraujodarą. Jų daugėjant lėtinė liga pereina į ūmią, o kurios seka krizė ir galiausiai mirtis.

Pasaulyje kasmet diagnozuojama 1-1,5 naujų mieloleukemijos atvejų 100 tūkst. žmonių. Lietuvoje iš viso ja serga apie 200 žmonių, kasmet nustatoma apie 40 naujų atvejų. 50 proc. pacientų yra darbingo amžiaus.

Anksčiau vidutinis išgyvenamumas nuo diagnozavimo siekė apie 4 metus. Vienintelis veiksmingas gydymo būdas buvo kaulų čiulpų transplantacija, tačiau ji galima tik jauniems ir pakankamai sveikiems žmonėms. Perversmas įvyko prieš 9 metus, kai buvo atrastas vaistas, kurio dėka progresuojanti mirtina liga tapo visiškai kontroliuojama, paciento gyvenimą menkai įtakojančia būkle. Tiesa, vaistus, kurių mėnesio kursas kainuoja 10 tūkst. litų, gerti reikia visą gyvenimą.

Būtent šis vaistas buvo skirtas ir Kęstučiui, kuris atitiko visus kriterijus, leidžiančius jį skirti. Deja, trijų mėnesių kursas buvo neveiksmingas - liga neprogresavo, bet nesitraukė. Kadangi antros kartos vaistai, padedantys likusiems 10 proc. pacientų, Lietuvoje neprieinami, medikai pasiūlė kaulų čiulpų transplantaciją.

Kęstutis sutiko, tačiau prieš tai teko ištverti varginančios chemoterapijos kursą. Mat likus dviem savaitėms iki transplantacijos jam nustatyta vadinamoji blastinė krizė. Tai nekontroliuojamas ligos paūmėjimas, kurio metu kaulų čiulpų transplantacijos atlikti negalima. Chemoterapijos dėka krizę pavyko sustabdyti ir po nepilnų dviejų mėnesių transplantacija buvo atlikta.

„Vyras gana sėkmingai atsigavo, tačiau nepraėjo nė 100 dienų, kaip jį ištiko antra blastinė krizė. Kaip tik tuo metu mums gimė dvynukai – 26 savaičių. Nenuostabu, kad buvo priešlaikinis gimdymas – sunku atlaikyti tokius dalykus. Taip ir gyvenome visi Santariškėse, tik skirtingose gatvės pusėse. Dabar visi vaikai sveiki, esame visi kartu esame, tačiau kiek dar būsime?“ - atviravo Kęstučio žmona Ieva.

Valdininkų gresianti mirtis neįtikino

Tarpininkaujant gydytojams Kęstučiui visgi pavyko gauti antros kartos vaistus. Jau po kelių savaičių liga pradėjo trauktis, o šiuo metu kraujo tyrimai rodo, kad vyriškis sveikas. Šeima tai vadina kompanijos labdara, tačiau ji negali būti begalinė. „Šiuo metu turime paskutinę vaistų pakuotę ir nežinome, ar gausime jų dar. Prašėme kompanijos nepalikti mūsų bėdoje, bet atsakymo dar negavome“, - pasakojo moteris.

Santariškių klinikų medikai pavasarį kreipėsi į Valstybinę ligonių kasą prašydami jų pacientui padaryti išimtį ir skirti vaistą iš nenumatytiems atvejams ir retoms ligoms numatyto biudžeto. Atsakymas buvo neigiamas. Lygiai tokį patį atsakymą Kęstutis gavo iš Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM).

SAM rašte teigiama, kad jo prašymas buvo išnagrinėtas specialioje komisijoje, kuri nusprendė, kad galimybių kompensuoti jo gydymą teisės aktai nenumato. Šiuo metu Lietuvoje galioja trys vaistų kompensavimo būdai. Vaistai kompensuojami pagal ligų ir kompensuojamųjų vaistų joms gydyti A ir B sąrašą; vaistai kompensuojami remiantis centralizuotu kompensuojamųjų vaistų pirkimu; vaistai kompensuojami nenumatytais ir retų ligų bei būklių atvejais.

Į pirmuosius du sąrašus Kęstučiui reikalingas vaistas neįrašytas dėl „jo nepakankamos terapinės ir socialinės vertės“. Trečio kompensavimo modelio pritaikyti taip pat negalima, kadangi lėtinė leukemija nelaikoma reta liga. Būklė, kai nepadeda centralizuotai perkamas Kęstučiui nepadėjęs naujos kartos vaistas taip pat esą nėra labai reta, todėl vaisto negalima kompensuoti iš biudžeto, skirto nenumatytiems atvejams. Tiesa, SAM įsipareigojo, siekdama užtikrinti gydymo prieinamumą šiuo vaistu, ieškoti teisinių ir finansinių galimybių įtraukti jį į centralizuotai perkamų vaistinių preparatų sąrašą. Tuo susirašinėjimas baigėsi.

„Nors mes rašėme, kad išbandėme viską - netgi kaulų čiulpų transplantaciją, o Kęstutis toks, berods, vienintelis, valdininkai nevadina šios būklės reta. Esame atsidūrę beviltiškoje padėtyje, todėl turime visokių pasiūlymų - prašome nuolaidos iš kompanijos, sutinkame patys prisidėti pinigais, nereikalaujame kad viso gydymo, kuris mėnesiui kainuoja apie 15-20 tūkst. Lt, išlaidas padengtų vien ligonių kasos. Tačiau mes negalime iki jų prisibelsti. Bandžiau užsirašyti į priėmimą - pasirodo, tai neįmanoma, nes turi ateiti grupė žmonių“, - piktinosi Ieva.

Moteriai nesuprantami valdininkų pareiškimai, kad vaisto terapinis poveikis abejotinas. Jei esą jie netiki moksliniais įrodymais, gali matyti gyvą pavyzdį - jos vyrą. O ar nėra vaistas socialiai veiksmingas, kai nepagydomai sirgęs žmogus gali dirbti, mokėti valstybei mokesčius ir auginti vaikus? Gal valstybei parankiau, kad trys vaikai liktų našlaičiais, išmokos kuriems kainuos mažiau nei jų tėvo gyvybės išgelbėjimas?

„Aš dirbantis žmogus ir greičiausiai nemaldaučiau pašalpų. Tačiau ko tada vertas socialinis draudimas? Tam jį ir moki, kad jaustumeisi saugus. Mes su vyru mokame pakankamai didelius mokesčius, tačiau atsitikus nelaimei su mumis net nesikalbama. Šiame kontekste ciniškai skamba vieno valdininko aiškinimas, kodėl ne visi pacientai gauna jiems reikalingą gydymą: esą kasmet jiems reikia vis daugiau pinigų, nes kasmet atsiranda naujų atvejų, o tie, kurie gauna gydymą, ir toliau gyvena“, - svarstė pašnekovė.

Didžiausia bėda, kad pacientai gyvens ilgai?

Kęstutis vis dar nenuleidžia rankų susitarti su valdininkais. Prieš keletą dienų jo pagalbos šauksmas pasiekė ir onkohematologinių ligonių bendriją „Kraujas“. Vyriškis prašo tarpininkauti derybose su valstybe dėl teisės gyventi. Jei niekas neklauso vieno žmogaus - gal išgirs, ką kalba pacientų organizacija.

Anot bendrijos pirmininkės Dalios Bielskytės, Lietuvoje yra vos 20 lėtine mieloleukemija sergančių pacientų, kuriems reikia būtent šio, antros kartos vaisto.

„Kaip tik neseniai skambino viltį praradęs žmogus iš Tauragės. Jis taip pat negavo finansavimo, o senyvo amžiaus žmogui jau netinka ir transplantacija. Šeima po visą pasaulį ieškojo, kur galima būtų šį vaistą įsigyti pigiau. Jų paieškos pasiekė net Kiniją, tačiau pasirodė, kad ten gaminamos tik kelios sudedamosios dalys, kurios po to atsiduria vis tiek vienose rankose. Kita vertus, žinau merginą iš Klaipėdos, kuriai reikia dar brangesnių trečios kartos vaistų. Valstybė kol kas juos kompensuoja, tačiau mergina nežino, kiek laiko taip bus.

Į kampą užspeisti žmonės ieško įvairiausių drastiškų išeičių, pavyzdžiui, išparduoda savo turtą, ir jiems sunku paaiškinti, kad tai ne išeitis. Jei tik jie gali nusipirkti dar vieną gyvenimo dieną, taip jie ir daro, tačiau anksčiau ar vėliau jie nebeturės ką parduoti, šeima liks visiškai nuskurdusi, o jie galiausiai vis tiek mirs“, - teigė pašnekovė.

Jos teigimu, valstybė netesėjo pažado 100 proc. kompensuoti ir pirmos kartos vaisto. Iš pažadėtų 5 mln. Lt kol kas buvo skirta vos 2 mln. Lt ir vargu, ar iki šių metų pabaigos atsiras likę pinigai.

„Mes kelis kartus diskutavome su valdininkais, buvome sukvietę specialistus iš visos Lietuvos, kurie visi paliudijo vaistų poreikį, įvardijome tikslias sumas, kurių reikia, šį poreikį pagrindėme visokiausiais būdais, netgi farmaekonominiu: jei pacientas negauna šių vaistų, jis turi gauti kitus, kurie taip pat brangūs, tačiau dažnesnės komplikacijos, kurių gydymo kaštais taip pat dideli, be to, po šio gydymo žmogus praranda dalį darbingumo, taigi valstybė gauna neįgalų pilietį.

Tačiau viskas baigėsi į televizijos eterį pasakyta fraze, kurios esmė tokia: esą jeigu bus skirti vaistai, juk jie gyvens ir reikės mokėti ir mokėti. Valdininkai galbūt laukia, kol 2012 m. pasirodys pigesni generiniai vaistai, tačiau iki to laiko mes visus tuos žmones, kurie tų vaistų laukia, palaidosime. Tuo tarpu antros kartos vaistai skiriami tik tuo atveju, kai tenka rinktis tarp vaisto arba mirties, ir kai atliekami visi įmanomi tyrimai, kai šimtu procentų pagrindžiama, kad vaistas veiks“, - tikino D. Bielskytė, prieš 8 metus pati atlaikiusi kaulų čiulpų transplantaciją.

Anot jos, jeigu Santariškių klinikų medikai kreipėsi į Valstybinę ligonių kasą prašydami kompensuoti gydymą Kęstučiui, jie yra visiškai tikri, kad vaistas pacientui ir gyvybiškai būtinas, ir efektyvus. Mat brangaus gydymo tikrai neprašoma nepagrįstai.

 

Informaciją parengė Inga Saukienė

delfi.lt

 

Rašyti komentarą


Security code  

2020 m. vasario 21 d., Penktadienis